5月28日,六一国际儿童节即将到来之际,中国红十字基金会联合中国青年政治学院青少年研究院和北师大中国公益研究院,分别发布了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》、《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》。
《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》通过实地入户调查、电话问卷调查和数据文献分析相结合的方式,以中国红基会小天使基金申请和救助患儿为主要样本,全面展示了中国贫困白血病儿童的生理和心理状况以及治疗、营养、教育、家庭等环节的现状,并对中国贫困白血病儿童大病救助政策进行了梳理和展望。
近年来,党和国家将改善民生问题作为工作的重中之重,在教育、医疗卫生、住房等一系列关系民生的大事方面做出巨大努力。尤其是在关系居民健康的医疗保障方面,通过政策试点,逐步建立起覆盖城乡居民的医疗保障体系,不断提高保障水平,增加大病救助、医疗救助的支持力度,朝着让群众看得起病的方向在努力。
虽然我国已初步建立起了全民医保的制度框架,但重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。孩子是每个家庭的“希望”,一旦患上重病,将对其家庭和本人造成巨大负担,尤其对于大多数农村贫困家庭及其患儿更是如此。现在每年仍有很多重症儿童在死亡线上挣扎,很多家庭因孩子患病而倾家荡产。如何建立儿童大病救助机制,使更多患儿和家庭摆脱困境,已成为迫在眉睫的社会问题。
为更有针对性地开展中国儿童大病救助工作,2012年底,中国红十字基金会委托中国青年政治学院青少年研究院课题组,开展了“中国贫困白血病儿童生存状况调查”,从医学病理、儿童生活和心理角度,了解不同病种的儿童需要获得的救助情况。在大量调查和数据分析的基础上,形成了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》。
报告通过调查“小天使基金”已资助、待资助的白血病患儿,以及在调查中发现需要救助的白血病患儿,建立起救助信息需求库,深入分析了我国贫困家庭白血病患儿的生存状况。
报告指出,已有的社会救助对于患儿获得治疗起到了一定作用,对患儿家庭承受的多方面压力有一定的缓解,多数家庭也都坚持寻求孩子的治疗和恢复。但社会对白血病患儿及其家庭的支持仍明显不足,不能满足其医疗费用的需求,也不能在其他方面给予患儿和家长全方位的支持。
报告通过对与白血病相关的政策进行解读,呼吁全社会加强对白血病儿童的关爱和救助,提出了具体的意见和建议:1.坚持政府主导,完善医疗保障体系。包括:完善基本医疗保险制度,发挥基本医疗保险的“安全网”作用;拓宽保障渠道,发挥商业保险的补充作用;进一步加大城乡医疗救助支持力度,确保贫困人口真正得到实惠;建立切实可行的白血病儿童的救助方式,运用专业知识和技术提供儿童福利服务,改善现有的儿童医疗救助政策和制度。2.增加我国医疗保障的的资金投入,完善监督和管理。3.要加强医疗保险制度之间的衔接。4. 加大政府购买服务的力度,提高医疗保障的可及性。5. 鼓励社会捐助,动员社会资源。
《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》指出,在国家逐步加大对重大疾病的关注度并提高保障水平背景下,公益慈善组织发挥利用社会资源及提供细致专业服务的优势,广泛开展民间儿童大病救助工作,对于解决大病儿童及其家庭的困难,促进社会平稳和谐发挥了不可低估的作用。
报告指出,2012年,70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目,覆盖了10多种儿童重大疾病,对数万名患儿实施了救助。慈善组织儿童大病救助工作的灵活性和多样性,使其成为我国儿童大病医疗救助工作中必不可少的一部分。未来可加大对脑瘫儿童这类救助需求人数多、救助资金少的救助类项目的投入,在资金条件允许的情况下,增加对恶性肿瘤患儿的救助力度。